Nos actions

Soutenir les familles

• Accueillir et orienter les nouvelles familles.
• Favoriser les échanges entre patients, parents et proches.
• Mettre en relation les adhérents.
• Développer des espaces de partage et de soutien.

Informer et sensibiliser

• Créer et diffuser des supports d’information sur le syndrome de Sturge-Weber.
• Publier une newsletter régulière.
• Alimenter le site internet et les réseaux sociaux.
• Informer sur les droits, la scolarité, le handicap et les dispositifs d’accompagnement.

Renforcer les liens avec les centres experts

• Participer aux rencontres des centres de référence et des filières maladies rares.
• Développer les collaborations avec FAVA-Multi, SuperMAV et autres AVS, DéfiScience, AnDDI-Rares, TETECOU…
• Relayer les avancées médicales et scientifiques auprès des familles.

Soutenir la recherche

• Participer aux projets de recherche et aux réflexions sur les maladies rares.
• Représenter les patients au sein des groupes de travail.
• Diffuser les études et appels à participation.
• Favoriser les échanges entre chercheurs, professionnels et familles.

Représenter les patients et les familles

• Porter la voix des personnes concernées auprès des institutions et des professionnels.
• Participer aux événements consacrés aux maladies rares.
• Défendre les besoins et les attentes des familles.
• Développer les partenariats associatifs.

Favoriser l’autonomie et l’inclusion

• Informer sur les aides existantes.
• Valoriser les initiatives favorisant l’autonomie et la participation sociale.
• Partager des ressources concernant la scolarité, les loisirs et l’insertion.

Développer le réseau associatif

• Renforcer les liens avec les autres associations de patients.
• Participer aux rencontres nationales et européennes.
• Développer un réseau de correspondants ou de délégués de proximité.

Construire les outils de demain

• Élaborer des FAQ à destination des familles.
• Recueillir et valoriser les témoignages.
• Créer des guides pratiques et des parcours de soins simplifiés.
• Développer des outils d’information accessibles au plus grand nombre.