Notre association est née de la volonté de familles et de proches concernés par cette maladie rare de se soutenir, de partager leurs expériences et de faire avancer la connaissance du syndrome de Sturge-Weber.

Sur ce site, vous trouverez des informations pour mieux comprendre la maladie, des ressources pour vous accompagner dans le parcours de soins et les démarches du quotidien, ainsi que des témoignages de familles qui vivent la même réalité.

Notre objectif est simple : créer une communauté solidaire, informer, et améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes atteintes du syndrome de Sturge-Weber.

Que vous soyez parent, patient, proche, professionnel de santé ou simplement curieux d’en savoir plus, nous sommes heureux de vous accueillir dans cette communauté.